Karácsonyi lidércnyomás

Összességében jól sikerült a karácsonyunk. Mindenkivel találkoztunk, akivel terveztük, mindenütt töltöttünk időt, mindenkinek jutott ajándék, a nagymamák is elégedettek, és sikerült megúszni a dolgot tíz kiló felszedése nélkül.

Nálunk a karácsony nem azért lett kicsit megterhelő, mert az utolsó pillanatban rohangáltunk ajándékok vagy fa után, nem is azért, mert mindenütt megtömtek vagy leitattak minket. Az egyszerűbb lett volna. Nekünk máshogy kell rendezni egy karácsonyt. Ha valahová megyünk, visszük az enni- és innivalót, főleg a süteményt, és minden idegen helyen fel vagyunk készülve, hogy bármikor elpattanhat a húr, és akkor el kell jönni.

Azért sikerült elég meghitt, családi ünnepet kerekteni magunknak:

Életemben először sütöttem egészben libát - lehet, a kezdők szerencséje, de kifejezetten jól sikerült

Nagyon igyekeztem, hogy mindenkinek ugyanolyan szépre sikerüljön az ajándéka - végül fel kellett címkéznem, nehogy összekeverjük, kinek mit adunk :)

Közösen díszítettük a fát

Ferkó is nagyon élvezte a dolgot

Aztán pedig alig győzték kivárni, hogy kibonthassák az ajándékokat

Két napot itthon töltöttünk, kettőt Semjénben, kettőt Békéscsabán. Ez rengeteg utazás - a harmadik naptól gyakorlatilag napi 120 km -, amit azért a gyerekek nem viseltek könnyen.

A harmadik nap estéjén robbant a bomba. Ferkó nagyon fáradt volt. Nem aludt valami sokat előző éjjel sem, utaztunk is, ráadásul rengeteg, számára ismeretlen - vagy maximum egyszer látott emberrel találkoztunk. Este fél hét körül elkezdődött a lavina. Először csak a szokásos, fáradtságnál előjövő zümmögés jött. Én a konyhában voltam a vendégekkel, Laci próbálta elterelni a fiigyelmét mindenfélével. Végül, mikor bementem, már rendesen erővel kellett lefogni. Ölbe vettem, csitítottam, énelektem neki, ringattam, de semmi nem használt. Teljes erejéből feszült nekem, vergődött, rúgott, ütött, csípett, próbált elszabadulni a kezemből. Kétségbeejtő és ijesztő volt. Éreztem, hogy csak a minimális fizikai erőfölényem van, semmi más eszközöm, és nem tudom megállítani ezt a kínlódást, ahogyan ő sem képes kiszabadulni belőle. Nem tudom, mi történt volna, ha elengedem, de amilyen mozdulatokkal meg erővel akart menekülni, féltem, hogy kárt tesz valamiben vagy magában.

Végül Lacival úgy döntöttünk, elvisszük fürdeni - végülis ott volt az idő. Szóltunk neki, hogy induljon pisilni és fürdeni. Itt jött a még elképesztőbb rész. Mintha kattant volna valami, betöltődött a rutin, a gyerek ment, pisilt, levetkőzött, be a kédba, és szépen nekiállt játszani - fürdőjáték híján egy szappantartóval meg egy szivaccsal. Körülbelül negyedórát pancsolt, aztán felöltözött pizsamába. Ezután teljes nyugodtsággal játszott még lefekvés előtt úgy egy órát, mintha nem is lett volna az előbbi roham.

Igazán ebben látszik, milyen ijesztő is egy ilyen ismeretlen állapot. Eddig ezen kívül egyszer fordult elő, hogy ilyen kontrollálhatatanul bepörgette magát Ferkó - akkor Adriéknál voltunk, még évekkel ezelőtt -, így nincs sok tapasztalatunk ennek a kezelésében, szerencsére. Viszont ez az eset megijesztett. Rá kellett döbbennem, hogy már nem kell sok idő és a gyereknek nagyobb lesz a fizikai ereje, mint az enyém, és ha nem előzzük meg az ilyen szituációkat, fogalmam sincs, hogy mi fog történni, ha nem bírom majd visszatartani. Erre is fel kell készülni, és mivel lassan elég idős lesz, hogy elkezdje érteni, meg kell majd beszélnünk vele, hogy amikor érzi a késztetést ezekre a pörgésekre, akkor tudatosan kezdjen el valmi mást, mert csak így lehet majd elfedni, kezelni ezeket a rohamokat. Sajnos az ilyen embereknél ez felnőttkorban is nagyrészt tudatos szokás, mint udatalatti viselkedés, de megtanulható, úgyhogy nem fogom feladni.

Gluténmentes mézeskalács

Ezt a receptt régóta készítem gluténmentesen. Drága nagymamám imádta, pedig a kiválasztásánál egyetlen szempont dominált, a klasszikus mézesekkel ellentétben ezt nem kell pihentetni a sütés előtt.

A recept: 70 dkg liszt (ez gluténmentes lisztkeverék nálunk), 30 dkg cukor, 2 dl méz, 4 tojás, csipet só, fahéj, szegfűszeg (én ezt kihagyom, mert nem szeretem benne). Csak össze kell gyúrni és lehet nyújtani és sütni. Nekem kicsit most túl omlós lett, anya javaslatára legközelebb eggyel több tojásból sütöm. Viszont elképesztően finom.

A folyamat:

Kinyújtjuk a tésztát

Formákat szaggatunk belőle

És megesszük :)

Gluténmentes, tejmentes bejgli

A süti, ami akkor jó, ha reped, de mégsem reped, körülbelül így tudnám összefoglalni a bejgli lényegét. Nálunk nagyon sokáig nem került a karácsonyi sütemények közé - nem tudnám megmondani, hogy miért, mindenesetre, anya néhány éve fedezte fel a benne rejlő lehetőségeket. Idén először én is készítek, természetesen glutén- és tejmentes verzióban.

A tészta recepje eredetileg innen van, bár én a Shar helyett a Naturbit glutén- és búzamentes liszkeverékét használom.

A hozzávalók: 25 dkg lisztkeverék, csipet só, fél csomag szárított élesztő (én egész csomaggal készítettem), 3,5 dkg porcukor, 10 dkg margarin, 0,5 dl rizstej (ez utóbbi kettő összeolvasztva), egy tojás sárgája, csipet só.

A hozzávalókat össze kell gyúrni, kicsit állni hagyni, aztán két rúdhoz kinyújtani.

A próbasütésnél mákos tölteléket hazsnáltam, szintén a linkelt recept alapján, néhány dolgot elhagyva: 200g darált mák, 100g cukor, 150ml rizstej, 1 citrom héja, őrölt fahéj

Most diós bejgli készül. Ennek két oka van. Először is, Ferkó nem szereti a mákosat, másodszor, Lacinak nem volt kedve mákot darálni, így abban maradtunk, hogy mivel a nagyiknál lesz mákos, mi idén kihagyjuk.

A diós tölteléket több helyről vadásztam össze, aztán magam állítottam be a megfelelő hozzávalók arányát: 25 dkg darált dió, ízlés szerint fahéj, 5 tk kristálycukor, 1,5 ek virágméz és annyi tej, hogy kenhető állagú legyen a massza.

Az elkészült tekercseket tojással kell megkenni és lassú tűzön kisütni.

Kicsit megrepedt, de az íze finom :)

Alkotások

Bár pszichológiai értelemben véve az autizmussal élő gyerekeknek nincs fantáziatevékenysége, azért Ferkó egészen sok érdekes - én úgy mondanám fantáziadús - alkotást készít.

Páva

Még egy páva

Virág

Dinoszaurusz
Igen, az ott középen a TV távirányítója, de jól megfér a montázsban a headsetem és a Barbie baba cipője is... :)

Pillangó

Dinoszaurusz
A krokodil önmagában nem volt elég őslény-szerű, ezért kicsit ki kellett egészíteni.

Virág

Évi
Ebben aztán minden van, matrica, dominó, szalag, Madagaszkár pingvinjei kugligolyó (a szeme) meg fagyisdoboz is...

Látható, hogy a felhasznált eszközök és anyagok tekintetében szinte bármi szóba jöhet. Egyébként most fedezzük fel a tangram lehetőségeit, ami nagyon le tudja kötni. Mindenesetre, ezek a formaépítések sok segítséget nyújtanak abban, hogy megnyugodjon, illetve ezekkel ki lehet zökkenteni a tipikus stílusjegynek számító ritmikus ugrálásból és zümmögésből.

Mikulás három felvonásban

Megkeződött a szezon. Nekünk a szeptember-január közti program egyébként is sűrű: Vica születésnapjával kezdünk szeptemberben, aztán decemberben Fernc nap, Mikulás, Éva nap, karácsony, és januárban Ferkó szülinapjával zárunk. 

Mindez persze csak a családi része az ünneplésnek - bár az is megér egy misét. Emellett viszont ugye van a hivatalos rész, ami az óvodát és munkahelyeket jelenti. Laciéknál idén nem családos a mikulás buli, úhogy egy mínusz. A többi viszont :)

Tegnap két mikulást tudtunk le egymás után, ami nem kis teljesítmény. Délelőtt az oviban járt a nagyszakállú, ennek örömére a gyerekek gazdagabbak lettek egy-egy csomaggal. Mindketten nagyon élvezték a dolgot, Vicáéknál készült fotó is - Ferkóéknál szerintem nem, mert az ovónéni nem mondta. Mindenestre, neki is tetszett a Mikulás, ami már egy jó kezdet.

Délután-este céges bulira mentünk. Az ITSH nagy családi programot álmodott meg, játszóházzal, zenekarral (értsd óriási tömeg és indokolatlanul nagy hangosítás). Rutinosan az oviból előbb hazamentünk. Kis evés, átöltözés, WC, aztán mehettünk is forgatagban. Vica nagyon izgatott volt a dolog miatt (játszóház és Mikulás együtt, az csak jó lehet), Ferkóval meg konkrétan alig bírtunk - mondtam is többször, hogy csak addig maradunk, amíg szót fogadnak.

Az óriási tömeg kiszámítható volt. Rengeteg gyerek, még több szülő. Nagy tisztelet a szervezésnek, hogy tényleg odafigyeltek mindenre. Volt diétás menü ételérzékenyeknek (előzetes felmérés alapján), amúgy meg annyi kaja, süti, ropi és üdítő, hogy szerintem a fele megmaradhatott. 

A játszóházban eddig még nem voltunk - pedig ez van hozzánk legközelebb -, de fogunk járni, mert nagyon bejött a gyerekeknek. Többféle ugrálóvár van, innentől minket meg is vettek. Hármat próbáltak ki a gyerekek. Igazából egy olyan volt, amibe szívem szerint beengedtem volna őket, mert ott egészen oda lehetett melléjük menni - könnyű őket összeszedni, ha menni kell. Ennél a játéknál kezdtünk, de túl nehéznek bizonyult - konykrétan olyan meredek volt, hogy még Ferkó se bírt felmászni a tetejére, hogy lecsússzon a csúszdán, pedig kitartóan próbálkozott és alapjában nagyon jól mászik fel mindenre. A sikertelenség ellenére azért elég sokáig elugráltak rajta. 

Ezután jött egy másik ugráló valami. Középen felfúvódott egy dob, arra kellett szélről ráugrálni. Itt csoportosan lehetett bemenni és időlimit volt. Előre rettegtem, Ferkót hogy hívjuk ki - felnőtt ugye nem mehet be -, de amikor lejárt az idő, a felügyelő szólt neki, Ferkó pedig viszonylag könnyen és magától (!) kimászott. Ez új rekordnak számított, büszkék is voltunk rá rendesen.

Utána ettünk egy kicsit - Ferkó szendvicset, Vica kivit, meg ittak egy-egy pohár narancslevet - kb olyan sebességgel tüntették el, mint akik előtte szabadultak a sivatagból... hiába na, az ugrálás kemény munka.

Megpróbálkoztunk kicsit nyugisabb, ülős játékokkal is, de az nem volt túl népszerű - naná, ha ugrálni is lehet, ki akar ülni, ugye? Szóval, miután ez nem jött be, maradt az ugrálóvár. Vica nagyon be akart menni az egyikbe, amitől én meg nagyon tartottam, mivel jó mély volt hátrafelé, és ismét féltem, hogy Ferikét hogy hívjuk ki. Végül a dolgot az oldotta meg, hogy kb egy órát folyamatosan ugrált ben, úgyhogy, amikor szóltunk a felügyelő srácnak, ő bekiabált neki, Ferkó pedig szépen kijött az egyik csúszdán. Csodásan nézett ki, teljesen leizzadva, lángoló piros arcocskával és fülig érő vigyorral.

A télapóval végül személyesen nem találkoztunk. Óriási sor volt, ami egy óra után sem akart apadni - minden gyereket lefotóztak a télapó ölében, így nagyon lassan haladt a dolog. Ferkót annyira nem hatotta meg a dolog, Vicával pedig sikerült megbeszélni, hogy elég a csomag, úgyhogy egy manólánytól szereztem két zacsit és mehettünk is haza. 

Otthon még gyors vacsi, fürdés, és úgy gondoltuk, kellően elfáradt a két gyerek, úgyhogy nyugis este. Sajnos a gyerekek nem így gondolták. Mire megvacsoráztunk és megfürödtek, sikerült átlendülniük a holtponton, így még sokáig nem aludtak el. Ez igazából a ma reggeli korán kelés miatt volt kellemetlen inkább. Végül szokásos módon Ferkó dőlt ki hamarabb, aztán minimum fél órával később Vica is megadta magát az álmosságnak.

A harmadik felvonás ma következik. Vagyis már folyamatban van. Vicáék csoportja ma Nyíregyházára ment a mikulásfaluba. Ferkóékat nem viszik, egy ekkora utat nem mernek bevállalni velük, de azért csomagot neki is rendeltem. Így a mai reggelünk úgy nézett ki, ogy hétre kellett az oviba érni (természetesen 5 percet késtünk). Vicáéknak ma nem rendeltek kaját, úgyhogy a reggelit mindenki magának hozta. Vica ezt nagyon élvezte, szépen készítettünk melegszendvicset, kubut meg egy szaloncukrot (szigorúan a mikuláscsomagból, mert én olyat nem veszek évek óta). Nagyon várta ezt a kirándulást. Ferkó szépen otthon megette a szendvicset, ő teát ivott, mert a kubut nem szereti, aztán mentünk is az oviba. 

A mai nap szépsége, hogy fél kettőkor érnek vissza a kirándulósok, úgyhogy ma korán megyek a gyerekekért az oviba. Így végülis Ferkó is hamarabb hazajön és neki is lesz még egy (ez már a harmadik) csomagja. És, ha ez nem lenne elég, ma ugye Ferenc nap van :)

Fotózkodtunk

A hagyományos karácsonyi ajándékokhoz hozzá tartozik nálunk, hogy készítünk családi fényképeket. Már amúgy is régóta készülünk egy családi fotózásra, most a kettőt összekötöttük. A fenti montázs már ennek egy végeredménye.

Megbélyegzett sorsok?

Ma megint voltunk az autizmus ambulancián. Valahogy ez a nap nagyon nem akart összejönni, Vica nagyon beteg, Ferkó meg fel van pörögve. Ebből annyi lett, hogy, a doktornő szavaival élve, hároméves szinten teljesített. Azt azért hozzátette, hogy ma lehet valami a levegőben, mert nem csak Ferkó volt ilyen dekoncentrált, ráadásul, Ferkó egyértelműen jobb volt a korábbi találkozásokon.

Ma elvesztettem egy kis hitet, vagy optimizmust vagy nem tudom mit. A doktornő elmondta, hogy ez genetikai eredetű gond - ebben jelenleg egységes az orvostudomány álláspontja. Én hülye - vagy előrelátó - rákérdeztem, hogy mennyire öröklődik. Szerettem volna tisztán látni a lehetőségeket. A válasz viszont nagyon mellbe vágott. Az autizmus spektrumzavar öröklődik, sőt, halmozódik családon belül. ÉS akkor itt még nem álltunk meg. Ez nem csak azt jelenti, hogy Ferkó gyerekei, ha lesznek szinte biztosan autizmussal fognak születni, hanem még Vica esetében is van ennek a valószínűsége.

Persze elmondom magamnak, hogy az orvostudomány fejlődik, meg mi is egyre többet tudunk, és ha tudja az ember, mit figyeljen, akkor hamarabb észreveszi. De ez most akkor is szörnyű érzés.

A leghosszabb mondat

Ferkó felébresztett hajnalban. Nem tudom, mennyi lehetett az idő, nem volt lelkierőm megnézni. Ami miatt emlékezetes ez a dolog, az az, amit mondott:

"Anya, anya, szomjas vagyok, kérek egy kis vizet." És, amikor megitta, azt is mondta, hogy "köszönöm".

Tudom, ez így elég bután hangzik, de tényleg ez volt az eddigi élete leghosszab, teljesen magától jövő, igényeit kifejező mondata. Nagyon boldoggá tett vele (még ha most alig bírom is nyitva tartani a szemem). Apró örömök. :)

Ki hol alszik és egyéb szokások

Nyáron felújítottuk a lakást. Legszembetűnőbben a gyerekszoba (meg a háló meg a konyha) változott. Ami a leglényegesebb, hogy a gyerekszobába bekerült két íróasztal - hogy legyen ideje Ferkónak megszokni, mire iskolába megy (igen, egy évvel korábban, mert lesz épp elég újdonság még jövőre így is). Viszont ezzel együtt vissza kellett építeni az eredeti emletes ágyat - amit nem lehetett, mivel Ferkó szétugrálta, így vettünk egy újat.

A lényeg, hogy a nyári szünet utántól emeletes ágyon alszanak a gyerekek. Általánosságban ez leginkább úgy szokott lenni, hogy az idősebb gyerek alszik felül. Ettől nagyon féltünk - Ferkó nagyon szeret ágyon ugrálni (említettem már, hogy az előző ágyát szétugrálta?), szóval, féltünk, hogy a felső ágy veszélyes lesz neki. Erre rájött az is, hogy amikor Vica megtudta, hogy emeletes ágyuk lesz, rögtön lestoppolta a felsőt. Kicsit meg is nyugodtam, nem lesz itt gond. Ferkó ugyanott alszik, ahol eddig, csak Vica ágya nem mellette, hanem felette lesz.

Ezzel a beosztással indítottunk, ment is talán két napig. Aztán cserélgették, aztán valamelyik ágyon együtt aludtak, végül mégis a "hagyományos" felállás alakult ki - Ferkó alszik felül és Vica alul. Aztán van, hogy reggel együtt alszanak alul, mikor megyünk ébreszteni. De eddig nem volt se ugrálás (mondjuk, egy kisebb ugrással is elég alaposan beverné a fejét) se extrém fel- és lemászás. Szóval, bizakodó vagyok.

Érdekes aspektus miatt jutott ez eszembe. Az autizmus ambulancián a doktornő kérdezte, mennyire nehezen lett Ferkó szobatiszta. A válaszom erre az, hogy nem emlékszem kifejezetten kirívó nehézségre. Későn lett szobatiszta, de Vica szinte hónapra ugyanakkor (mármint korban ugyanakkor) ért meg erre, pedig ugye ő normál fejlődési ütemű. 

Ez a dolog el is gondolkodtatott. Hogy igazából nem látszik, hogy az átlagos napi rutinokban nagy nehézségei lennének Ferkónak. Rendesen eszik kanállal és villával (Vicu erre mondaná, hogy ő már kést is használ - ami igaz is, csodás, óriási "szeletekre" képes felvágni egy banánt... valahol el kell kezdeni, na), normálisan használja a WC-t, önállóan öltözik, tud fogat mosni, megmosakszik egyedül, terít, teát tölt a kis kancsóból (bár ennek azért nem mindig örülök), szóval, nincs nagy lemaradása a kortársaihoz képest. 

Alapos vizsgálatok

Elmondhatom, hogy találkoztam egy olyan doktornővel, akinek tényleg komoly hivatástudata van, és érzi a súlyát annak, hogy emberi sorsokra van hatása a munkájának. Nekünk egyébként az egészségügyi dolgozókkal még sok bajunk nem volt. Kedvesek, segítőkészek, csak ugye az autizmus spektrumzavar nem éppen a "felütöm a tankönyvet és felírok rá egy pirulát" kategória. Úgy érzem, gyakran eleve óvatosan, kicsit félve közelítenek a kérdéshez - de általában szokták is mondani, hogy nincs sok ilyen irányú tapasztalatuk. Én ezt mondjuk sokkal tisztább dolognak tartom, mintha elkezdenék félrekezelni.

Tegnap voltam családi anamnézis beszélgetésen az autizmus ambulancián. Már az első perctől szimpatikus volt a doktornő, és most sem okozott csalódást. Beszélgettünk, feltérképeztünk családi betegségeket, közben, ha kérdeztem, válaszolt, illetve mesélt a saját tapasztalatairól, már felnőtt autizmussal élőkről is.

Eredetileg úgy volt, ez az utolsó alkalom, de mégis úgy döntött, hogy lesz még két kör. NEm azért, mert bizonytalan a diagnózisban, hanem mert szeretne teljesen alapos lenni, illetve szüksége van további vizsgálatokra, hogy a lehető legpontosabban meg tudja határozni, mi lesz Ferkó részére a megfelelő fejlesztés. Ez nagyon szimpatikus hozzáállás. 

Egyébként megkérdezte, mennyire pontosan akarom a fejlesztési irányt látni. Mondtam, hogy úgy gondolom, Ferkó jól fejleszthető, szeretném kihozni a lehetőségeinkből a legjobbat, ezért egyetértettünk abban, hogy akkor még megnézi másféle feladatokkal is, hogyan boldogul.

Ami szintén nagyon szimpatikus volt, hogy előkereste az archívumból Ferkó korábbi ambuláns lapjait, és mondta is, hogy látszik, hogy óriási fejlődésen ment keresztül azóta, hogy elkezdtünk vizsgálatokra járni. És most is megerősített abban, hogy a Kinizsi jó választás neki, és sokat fog tudni haladni.

Azt is elmondta, hogy kb kamaszkorra várható, hogy a jól fejleszthető autisták önállósodnak, addigra a beszéde is valószínűleg ki fog alakulni rendesen, bár jó eséllyel sosem lesz egy nagy társasági lény. Azt mondta, vannak egyetemet végzett autista páciensei, akik már teljesen tisztában vannak a saját vakfoltjaikkal, és tudatosan kerülik, illetve maszkolják őket, így teljes életet tudnak élni.

Nincsenek jelenleg ennyire előremutató tervek a fejemben. Mindent ki akarok hozni Ferikéből, amire képes, de nem akarok olyan elvárásokat megfogalmazni, amik visszavetik. Sajnos ez jellemző, hogy ha valamiben egyszer sikertelen, akkor annak másodszor már nem vagy csak nagyon nehezen áll neki. Oda kell figyelni az adagolásra és az egyensúlyra is nála. Viszont a kilátásaink egészen jók.

Reggeli komfortvesztés

Ma reggel úgy döntöttem, meg kell próbálni, hogy Ferkó farmerben menjen oviba. A döntést mondjuk az is nagyban segítette, hogy szinte az összes nadrágja vagy a szárítón vagy a szennyesben van - és még váltónacit is vinni kellett az oviba a tegnapi hazahozott helyett.

Már a felvételnél is sikítórohamot produkált szegény gyerek, aztán meg tépte le magáról a nadrágot. Amúgy nem egy kemény farmerről beszélünk, hanem egy puha béléssel ellátott, amúgy is rugalmas anyagról. Kívülről ettől még ez a dolog kb a gyerek kínzásának nézhetett volna ki, de aki már látott közelről autizmussal élő gyereket, tudja, hogy ez sajnos a lehető leghétköznapibb dolgok esetén is képes előjönni.

A megoldás első lépéseként leültünk elolvasni a vidrás mesét (relaxációs mesekönyv, direkt megnyugtatásra, ugyebár). Látszólag be is jött a dolog, megnyugodott, utána egész normálisan mászkált a lakásban - azaz nem akarta egyből letépni magáról a nadrágot.

Indulás előtt volt egy kis megingás, amikor is letolta a nadrágját, illetve a fiókban próbált helyettesítő terméket keresni - ez két okból se működött, először is, mert a fiókban nem volt nadrág, másodszor, mert a fehérneműs fiókkal próbálkozott. Végülis visszavettük a nadrágot és viszonylagos nyugiban eljutottunk az ovihoz.

Az öltöztetéshez még megjegyzés, hogy néha a tesvéri szeretet is felszólal ám Ferkó "kínzása" ellen, Ennek ma többször lehettünk tanúi, amikor Vica ránk szólt, hogy de hát Ferkónak nem tetszik az a nadrág. A kis bogárnak még kell tanulnia, de nagyon aranyos volt a próbálkozás. :)

Az ovinál jött a következő nehézség, befelé sétálás közben elkezdett sirdogálni. Normál esetben megsajnáltam volna (na jó, így is megsajnáltam), de mindenképp szeretném tágítani a tűrésküszöbét, és ezt nála sajnos csak így lehet. Az ovónénik kérdezték is, mi a baj. Mondtam, hogy valószínűleg a farmer, és ha nagyon nem bírja, akkor hoztam két váltót is, nyugodtan öltöztessék át, csak muszáj megszokni a normál utcai viseletet is. Egyetértettek, megállapították, hogy milyen jól áll neki a farmer - amúgy tényleg :) - és megegyeztünk, hogy ha nagyon nem megy, kicserélik. De amúgy ők is azt mondták, hogy mindjárt leülnek tízóraizni meg játszani, és valószínűleg el is fogja felejteni Ferkó, hogy valami baj van a nadrággal. Mindenesetre nagyon kíváncsi vagyok, mi lett az eredmény.

Zsúfolt napok

Mostanában egyszerűen nem jutottam odáig, hogy írjak. Kicsit túlzsúfoltuk a napokat. A gyerekeknél sikerült új alvási rendet bevezetni - így már nem csak Ferkó, hanem Vica is egész emberi időben elalszik és jobb hangulatban is kel fel.

Ma találkoztam egy régi jó baráttal, és felhívta a figyelmemet, hogy kicsit egyoldalúak a bejegyzések - vagyis sokkal többet írok Ferkóról, mint Vicáról. Ez főleg azért van, mert a célom elsősorban az autizmus spektrumzavar, illetve a hozzá kapcsolódó életvitel leírása volt, de valójában tényleg érdemes ezt a dolgot a testvér szemszögéből is bemutatni, illetve, nem szeretném háttérbe szorítani a kislányomat, mert őt is imádom, és az ő élete is megér egy misét jó néhány posztot. És amúgy is azt ígértem, hogy az életünkről fogok írni, nem csak Ferkóról.

Holnap egyébként nagy nap lesz, csokit fogunk adományozni. Az oviban kitettek egy nagy dobozt, amiben beteg gyerekeknek gyűjtenek táblás csokikat Mikulásra és karácsonyra. Most, mivel mától hivatalosan is mindkét gyerkőc a Mikulás manója (hivatalos írásos felkérést kaptak az öregtől ;) ), mindenképpen szeretnénk segíteni. Ma megvettük a csokikat, holnap pedig mindenki bedob egyet a dobozba.

A novemberi téma az oviban a hézak és otthonok. Ferkóék konfettit ragasztottak kivágott házformákra, meg Ferkót kivitték valami csoportos foglalkozásra, ahol wc-papír gurigából ragasztott házikót. Nagyon örülök, hogy úgy látják, őt ki lehet ilyenekre vinni, ez azért csak jelent valamit.

Jövő héten mindenféle fotózás lesz az oviban, nagyon készülünk rá - hétvégén ruhapróba. A fényképezést mindkét gyerek szereti. Ferkó is szívesen pózol, és nagyon jó képeket lehet róla készíteni - ha nem épp ugrabugrál. Egyébként az autistákra gyakran jellemző gyönyörű arca van, ami csodásan mutat a fényképeken. Vica pedig szerelmes a fényképezésbe. Nyáron vettem egy víz- és ütésálló fényképezőgépet az evezéshez (ami idén egyébként kimaradt), ő pedig előszeretettel fotóz vele mindent. Nem egy komoly gép, de szereti. Ugyanígy bárki okostelefonjával képes lenne órákig fotózni.

Én közben a sok decemberi program fejbentartását is külön művészetnek élem meg - pláne azt, hogy mire kell még valami belépőt fizetni. Most úgy néz ki, hogy Vicáék mennek az ovis csoporttal valami Mikulás faluba, ahol kapnak egy csomagot, meg a csoportban még egyet. Ferkóék nem mennek - mivel a csoport összetétele nem engedi, így szinte semmilyen közsségi programra nem viszik őket -, de neki is rendeltem onnan egy csomagot, hogy ne érezze úgy, hogy kimaradt. Náluk is lesz a csoportban is külön csomag. Ezenkívül fognak kapni tőlünk, a szüleimtől meg esélyesen az apjuktól is egyet-egyet. Mikulás után meg nem győzön sütni a csokis sütiket...

A héten a karácsonyi mézest teszteltük. A szokásos kedvenc receptemben cseréltem le a lisztet gluténmentesre. Az eredmény nagyon finom lett, csak kicsit porózus. Még meg fogom próbálni virágmézzel is akác helyett, hátha az javít rajta. Az ízével viszont semmi gond nem volt, ugyanis gyakorlatilag helyben elpusztítottuk a 2,5 tepsit. Ez azért nagy szó, mert tavaly a sima rizslisztes mézes annyira száraz lett, hogy Ferkó az első falat után nem is volt hajlandó többet enni belőle - be kell látnom, hogy a listkeverék nem hülyeség, vagy csak én vagyok béna a sima lisztekkel. Így viszont már a karácsonyi sütemények nagy részére megvan a bevált recept.

Vica nagyon komolyan veszi a karácsonyvárást. Folyamatosan énekelgeti a télapós dalocskákat - ez néha Ferkóra is átragad. Ferkó egyébként nagyon muzikális - meg iszonyú jó hallása van és nagyon idegesíti, ha hamisan szól valami (és szegény néha engem is hall énekelni).

Most a mesék és a dalok nagyon lekötik, a beszédét is főleg ez határozza meg. Az ismert és látott mesékből merítve mond mondatokat, meg saját meséket talál ki, néha el is játssza őket mindenféle figurákkal. Érdekes módon ez Vicára kevésbé jellemző.

A következő családi projektünk a bábszínház. Már az oviban voltunk a szüreti fesztiválkor, azt Ferkó is egészen jól bírta - csak az utolsó öt percről kellett kijönni, pedig tényleg próbára tette a türelmét a sok kiscsoportos. Már egy ideje nézegetem a Vojtina műsorait. Ha végre egyszer lesz egy itthon töltött közös hétvégénk, akkor be is szeretném iktatni. Ezek kb háromnegyed órás bábjátékok, annyit pedig az iskolában is ki kellene bíni. Most ez a fő irányvonal, hogy minden módon tágítsuk a figyelmét meg a nyugalomban egy helyben töltött időt. Bár most annak is örülnék, ha lassan elcsendesedne a gyerekszoba - én tudnék utána nyugisan és csendben aludni reggelig...

Autizmus vizsgálat

Ismét voltunk az autizmus ambulancián. Ferkó kicsit nyűgösen indult el, én meg elég ideges voltam. Végülis ez eléggé komolyan befolyásolja az iskolai lehetőségeit.

Ma nem mehettem be, mindössze aláírtam egy papírt a megjelenésről. Kb 35 perces volt a "vizsgálat". Amennyit hallottam, különböző játékos-pakolgatós feladatokat oldottak meg. Ferkó néhányszor megunta, ekkor vagy leseperte a cuccokat az asztalról (hallottam, hogy Gizi néni utasította, hogy szedje össze) vagy felállt és elment játszani (ilyenkor jött a "gyere vissza az asztalhoz" hívás.

Nem hallottam persze minden szót - mégis ott volt a fal, meg voltak néha a folyosón is más emberek. Mindenesetre, többször megdicsérte a néni Ferkót, meg voltak olyanok is, amikor több "nem-nem" jött át.

Összességében azt mondta, hogy jól megértette Ferkó a feladatokat, viszont ha ugyanazokkal az eszközökkel más feladatokat kellett megoldani, akkor mindig megpróbált visszatérni az eredeti megoldáshoz - hát igen, a megszokásból nehezen mozdul ki. Egyébként jól viselkedett, lehetett irányítani.

Direkt rákérdeztem az iskolára. Azt mondta a doktornő, hogy mindenképp speciális csoportba kell vinni. Nem ismeri a Kinizsit, mint iskolát, de az ott tanító pedagógusokat igen, és nagyon jók. A mostani elsős osztály is kifejezetten jó, talán a legjobb, mióta elkezdték az autista oktatást, ami azért fontos, mert Ferkó jövőre ebbe a csoportba fog kerülni. A doktornő szerint menni fog neki a suli. Addig pedig még sokat fogunk dolgozni rajta, hogy fejlődjön.

Jövő hétfőn még nekem lesz egy köröm (családi kórtörténetet fogunk rögzíteni), és elvileg ki is fogják adni a diagnózist. Aztán már csak a szokásos körök jönnek a beiskolázáshoz.

Kényelmetlen ruhák

Ferkó önállóan öltözik fel és le. Mármint, nem úgy, mint Vica, hogy tud, ha akar (csak ő általában nem akar), hanem szinte minden nap tényleg teljesen egyedül öltözködik. Erre nagyon büszke vagyok - az autizmus ambulancián a doktornéni Gizi néni meg is lepődött rajta. Igazából ez is nyilván folyamat eredménye. Nem is annyira a megszokott öltözködésben van a kihívás, hanem a megszokottól eltérő dolokban.

Először is, az új ruha nem megszokott. Ami nem megszokott, az szokatlan. Ami szokatlan, az kizökkent a komfortzónából. PÁNIK! És sajnos ez nem vicc. Régebben komoly eröltetés kellett hozzá, hogy egy-egy új ruhát fel lehessen adni Ferkóra. Különösen igaz volt ez a hőérzet növelésére, illetve a megfázás esélyének csökkentésére irányuló törekvések esetén: garbó, sál, sapka.

Most ott tartunk, hogy bár vásárolni utál - mármint ruhát különösen-, de a ruhaneműk nagy részét hajlandó elfogadni újonnan is. Sőt, van, amit rögtön fel is próbál. Imádja az élénk színeket, azokkal kicsit könnyebb motiválni.

Ami nagyon nem megy, az az új cipők kérdése. Először is, cipőt nem vehetünk próba nélkül. Ez külön kínlódás nálunk. Úgy megy a cipővásárlás, hogy vagy elmegyek egyedül felderíteni a terepet, vagy előbb külön Vicával megyünk cipőt venni (ez volt pl idén a bakancsokkal), és megnézem, hogy Ferkó potenciális méretében (jelenleg 30-31) vannak-e és a bolt melyik részén vannak megfelelő kategóriájú cipők. Ezután Ferkóval - lehetőleg Vica nélkül - már célirányosan bemegyünk, felpróbáljuk az előre kiválasztott 2-3 pár cipőt, és jön a döntés. Minden alkalommal megkérdezem, melyik tetszik, mindre NEM a válasz. Tényleg utálja az új cipőket. Ezután veszünk egyet. Ami nálunk szempont, az az orr kialakítása (lehetőleg legyen a talp felhúzva rá vagy valami dupla orr, mert rendszerint az orrát sikerül egy-két hét alatt olyan szinten leamortizálni, hogy a viszonylag új cipő úgy néz ki, mintha már az ötödik tulajdonostól örököltük volna), illetve a könnyű felvétel - semmiképp ne fűzős. Ha megvettük, utána még az első hét, amikor fel kell venni sírás. Szó szerint sírva veszi fel szegény a cipőt, többször leveszi, amíg mi felöltözünk, lerúgja a kocsiban, könyörög, hogy vehesse fel inkább a régit - meg is próbálja felvenni. Aztán, amikor ez a pánikhét lemegy, már az új cipő is régi cipőnek számít, és minden rendben, nyugodtan felveszi, hordja, szereti.

Nagy problémánk van még a nadrág derekával, illetve a póló kihúzásával. A gyereknek állandóan kilóg a dereka, folyamatosan visszahúzatjuk vele, de ha nem nézünk oda, máris kirángatja. Ez még egy nagy meló lesz. Maximum akkor hagyja benne, ha nagyon hideg van - fázni nem szeret :)

Szintén nem egyszerű kérdés, ami az iskolakezdés kapcsán egyre égetőbb, hogy jelenleg csak a melegítőnadrágot hajlandó elviselni magán. Vettünk már farmert, kordot, szövetet, de nem jött be. Ezt még nagyon gyakorolni kell, mert a suliban cikizni fogják miatta, meg ugye nem járhat az ember egész életében melegítőban - még ha az kényelmes is.

Ami nagy eredmény, hogy most már kifejezetten szereti a kapucnis cuccokat, meg a sapkát, sőt, nyáron is hordott szalmakalapot - Vica szerint napsapkát. A garbó még mindig nem a legnagyobb kedvenc, de már nincs belőle sírás. A sál-kesztyű is jól ment tavaly, remélem, idén sem lesz vele gond.

Mit eszünk ma?

Lassan vége egy "nyugis"hétvégének. Várjuk haza a gyerekeket. Apás hétvégéken általában igyekszem egyenesbe hozni, amit a gyerekek mellett nem tudok elvégezni, meg pihenni is egy kicsit. Emellett ugye mindig feladat, hogy friss kaja legyen, mire hazajönnek.

Már korábban is említetem, hogy az autizmus spektrumzavar eléggé rányomja a bélyegét az étkezésre. Az ilyen gyerekek nagyon válogatósan esznek. Sokszor nem is csak az alapanyagokban merül ez ki, hanem például abban, hogy nem "keverik" az ételeket. Vagyis külön eszik mondjuk a feltétet meg a köretet, vagy nem esznek együtt különböző színű ételeket. 

Ferkó szerencsére ennyire nem válogatós, bár ez is nagy munka eredménye. Nálunk úgy van, hogy mindig készítünk olyan ételeket, amik biztonsági zónán belül vannak - vagyis tuti megeszi őket - és emellett mindig van valami új. Nagyon sokáig tartott, mire a kategorikus "nem"-től eljutottunk odáig, hogy hajlandó megkóstolni új dolgokat. Addig csak az a trükk ment, hogy pl. nyáron, több órányi strandolás után, amikor már kopogott a szeme, olyat tettünk elé, amit mondjuk még nem kapott, de akkor teljesen mindegy volt, csak ehető legyen. Ez mondjuk általában csak az első éhségérzet elmúlásáig működik. Ezen kívül nagyon nehéz volt kizökkenteni a konfortzónából az evést illetően is, pedig mi aztán tényleg változatosan főzünk - talán ezért is szélesebb a spektrum, hogy mit eszik meg.

Ma már ott tartunk, hogy megérti, hogy meg kell kóstolni ahhoz, hogy véleménye legyen róla. Régen ez majdnem csak úgy ment, hoyg össze kellett kenni az adott kajával a száját, hogy kénytelen legyen lenyalni és rájönni, hogy az a dolog finom - nincs is jobb, mint birkózással kezdeni az ebédet... Van, hogy még most is unszolni kell, de már sokkal könnyebb. És olyan is van, hogy nincs kedve egy olyan ételhez, amit korábban már megevett - de ez azért egy átlagos embernél is előfordul.

Nálunk a válogatás inkább abban nyilvánul meg, hogy tologatja az ételt, ha valamit nem akar megenni - extrém esetben átteszi más tányérjára vagy megpróbálja visszatennia tálaló edénybe (ezért tálalunk általában csak egy-egy tányérral). 

Furcsa egyébként, hogy segítséggel még többféle ételt hajlandó megenni - azaz, ha belekanalazzuk a szájába mondjuk a zöldségkockát együtt a levessel, akkor van, hogy megeszi... na persze ez sem mindig igaz.

Most egy teljesen szokványos vaddisznó gulyást főztünk, mire jönnek, illetve megsütöttem életem első bejglijét (gluténmentesen), hogy ne karácsonykor legyen a próbasütés. Ha hazaérnek, akkor még gyorsan összedobunk egy spenótos-tonhalas tésztát, és kész is a mai vacsi. 

A tészta nálunk alap étel. Természetesen teljesen gluténmentes tésztát esznek a gyerekek, így nem számít akkora bűnözésnek. A mai spenótos-tonhalastól egyébként azt várom, hogy Vica fog miatta fanyalogni, de még okozhat meglepetést a dolog. Mindenesetre ez egy olyan kombináció, amit külön-külön szeretnek, együtt pedig jó kis vacsora lesz belőle - én meg reménykedem, hogy meg is fogják enni.

Hétköznapi csalások

Kicsi korában Ferkó imádta a zöldségeket és a gyümölcsöket. Rengeteget evett belőlük válogatás nélkül. Aztán jött a nagy megtorpanás - amit egyébként a Vargha Metodikában egy komolyabb antibiotikumkúra hatásának tulajdonított (szerintük a több hetéten át tartó, különböző antibiotikumok szedése valamit felborított Ferike gyomrában, amitől megakadt az idegi fejlődése - nem tudom, valóban így van-e, de nem zárom ki a lehetőségét.)

Szóval, olyan kétéves kora óta nem eleht belediktálni a zöldségeket és a gyümölcsöket. Manapság nagy nehezen egy kis banánt, meg néha almát hajlandó megenni, de tényleg csak elvétve.

Ez egyébként nagyon jellemző probléma az autizmus spektrumzavaros gyerekekre. Vagyis inkább az, hogy nagyon egyoldalúan táplálkoznak - leginkább azt azeretik, amit nem szabadna: tésztát, kenyeret és tejet.

Eszünk multivitamin tablettát, de azért ennél több immunerősítőre van szükség.

Mi viszonylag szerencsések vagyunk, mert Ferkó is és Vica is meglehetősen változatosan étkezik. Nálunk a reformmenza sem okoz törést, mert itthon is nagyon sokféle alapanyagból és sokféle módszerrel készítjük az ételeket.

Vannak már bevált trükkök, amikkel azért csak sikerül nem is kis mennyiségű zöldséget és gyümölcsöt bevinni a szervezetükbe - Vicának mondjuk nyersen is megy mindkettő, de Ferkónál tényleg trükközni kell.

"Krémleves": nálunk ez alapfogalom. Mostanában egyébként már a gazdag levesekben megeszik Ferkó egy kis zöldséget, viszont zöldségkrémlevesben gyakorlatilag bármit. Ez annyira igaz, hogy tényleg színtől függetlenül - lehet a legzöldebb brokkolikrémleves vagy extrém narancs vagy barna répás verzió - 2-3 teli tányérral megeszik belőlük. Nálunk emellett a gyümölcsleves is krémlevesként fut. Nem is említjük, hogy gyümölcskrémleves, nehogy a szó riasztó legyen. Itt is igaz, hogy legyen bár rózsaszín vagy barnább a baracktól vagy szilvától, Ferike óriási élvezettel lapátolja magába.

Majdnem nyers gyümölcsként almáspitét szoktunk készíteni: ehhez kockára vágom az almát, félig megsütöm a tésztát, és csak éppen 5 percet tölt az alma a sütőben. Ez a játék kétesélyes, de egyre többször van, hogy "süti" címszó alatt az alma is elfogy a tésztával együtt - sajnos sok sütinél válogat még...

Nálunk a család egész évben gyógyteát iszik - fúj... Gyerekkoromban én sem szerettem a gyógynövényes teákat, aztán szép lassan megszoktam. Az én gyerekeim viszont úgy isszák őket, hogy fel sem tűnik nekik. Úgy főzzük a teát, hogy egy filter gyümölcsteához (jelenleg az alma-feketeribizli a kedvenc) hozzáteszünk egy filter vegyes gyógynövényteát (ebben van rooibos, kamilla, citromfű, fahéj meg még néhány dolog - most nincs kedvem elmenni a konyhaszekrényig megnézni a teljes listát). A lényge, hogy a gyümölcstea íze elég jól elnyomja a gyógynövényeket, így szívesen megisszák a gyerekek. Teába curot sosem használunk. Hogy itt is a maximumot hozzuk ki a dologból, a tea mindig mézzel és valódi citrommal készül - legalább egy kicsit ezekből is bejuttatunk a szervezetükbe.

Más ilyen nagyobb ügyeskedés most hirtelen nem jut az eszembe, pedig biztosan van még. Mindenesetre, nekünk ez bevált, és sokat segít, hogy változatosabban és egészségesebben egyeneke a gyerekek.

Elvonatkoztatás

Főzünk. "Játékiból", ahogy Vica mondja. Előkerül a műanyag fazék, lábas, kistányér, akármi. Kavargatunk, teszünk bele műanyag hozzávalókat, "kóstolunk", terítünk.

A ygerekek szeretnek segíteni a konyhában. Nem csak a játék közben, hanem valójában is - ezt már a terítésnél is említettem. A baj csak akkor jön, ha nem figyelünk eléggé. Ilyenkor kerülhet a számolókorong a teába (mint tegnap este) vagy a homok a pörköltbe.

Az autizmus spektrumzavarral élő gyerekek és felnőttek számára az elvonatkoztatás egy nehezen értelmezhető valami. Ez azt jelenti, hogy nehezen vagy egyáltalán nem értik a metaforákat meg a hasonlatokat. Nem tudják értelmezni a szibólumok jelentését sem. 

Vagyis, Ferike nem érti, mi az, hogy "játékiból". Ha egyszer délután főztünk abból a korongból, és finom lett tőle a tea (hiszen megkóstoltuk, és "hmm, de finom..." volt), akkor miért mérgesek a felnőttek, ha ugyanazt este a vacsióorához készülő teába is beleteszi?

Ez egy nehéz ügy. Először is, kell hozzá a megelőzés - figyelünk, nem teremtjük meg a lehetőséget, hogy megtörténjen - természetesen ez nem mindig jön össze, egyszerűen képtelenség minden kiskapura figyelni. Másodszor mentjük a methetőt - azaz azonnal kiszedjük a nemkívánatos elemet a kajából, lehetőség szerint anélkül, hogy a vacsorát ki kellene dobni. Ez se megy mindig: szedtem már ki forró olajból műanyag fürdőjátékot... 

Harmadszor leültetjük a büntiszékre illetve, ha olyan dolgot csinált, helyreállítatjuk vele, súlyosabb esetben rácsapunk a kezére: lehet felszisszenni, de sajnos van, amikor nem megy máshogy, mert nem érti meg. Itt jelezném, nem verem a gyerekeimet, sosem tettem, de amikor a nem szabad valamilyen okból nem elég, rá szoktam ütni a kezükre. Lehet, hogy ettől pokolra kerülök, lehet, hogy szörnyű szülő vagyok, de nem hiszek a szépen megfogalmazott, ide-oda kiplakátolt álombuborékoknak. Igen, az agresszió agressziót szül, igen, a gyereket szeretetben kell nevelni. De attól, hogy vannak korlátok, és attól, hogy következetesen nem engedek meg dolgokat vagy felemelem a hangom, ha szükséges, még nem nevelek tömeggyilkosokat. Minden tiszteletem azoké a szülőké, akik pusztán simogatással, szeretgetéssel és szép szavakkal is képesek minden konfliktust kezelni, nekem ez sajnos nem megy. 

Ettől még mindkét gyerekem szépen fejlődik, és mindketten szeretettel fordulnak hozzám. Tudják, mert mindig megbeszéljük, hogy szeretem őket, akkor is, ha bizonyos dolgokat nem szabad, vagy rájuk szólok vagy felemelem a hangom. Mindig elmondom, hogy az adott dolog miért nem helyes, miért nem jó, hogy értsék is a tiltás okát. Nálunk nincs olyan, hogy azért, mert én azt mondtam. Nem lehet, mert valakinek fájdalamt okozol, mert eltörik, elromlik, neked fog fájni, stb. És hogy miért nem egyből csak a magyarázatot kapja, miért kell "büntetni"? Mert sajnos sok estben szükséges a kizökkentés, hogy ne viccnek fogja fel, amit csinált, hanem érezze a súlyát is. Mert a felnőtt életben is következményei vannak annak, ha rosszat csinálunk. Ha bántunk valakit, elveszünk valamit, ami nem a miénk, akkor azért felelősséget kell vállalnunk és ha büntetés jár érte, azt is el kell viselnünk. Amikor leültetem a büntiszékre valamelyik gyereket, akkor, amellett, hogy meg akarom törni az aktuális csínytevés folyamatát, azt akarom érzékeltetni vele, hogy a tetteinek bizony lehetnek rá nézve kényelmetlen következményei. 

Az sosem fordul elő, hogy magyarázat nélkül kapnak büntetést, mert az semmilyen formában nem építené a jellemüket. Igyekszem következetesen nevelni a gyerekeimet, és mindig törekszem arra, hogy megmagyarázzam egy egyes dolgok okát és következményeit - akkor is, ha érzem, hogy az adott helyzetben hiába mondom el, nem érti meg; ilyenkor minden újabb alaklommal újra és újra elmondom. Aztán pedig velük is elmondatom, hogy lássam, értik-e. Ez talán nagy elvárásnak tűnik egy gyerek felé, de én úgy gondolom, hogy nem lehet elég korán elkezdeni azt, ogy komolyan vegyük a gyereket.

Amikor bocsánatot kérünk, akkor is mindig elmondjuk, miért - a többes szám itt nem a szülői többesnek szól, én is szoktam bocsánatot kérni a gyerekektől. A válasz Vicától: "Nem baj anya, legközelebb majd jobban figyelsz." Itt a lényeg, hogy a gyerek tudja, miért kér bocsánatot. Ferkónál ebben ott járunk, hogy megismétli, hogy bocsánatot kérek. Szép lassan majd eljutunk addig is, hogy érteni fogja, ez mit jelent - remélem.

Visszatérve az alap témára. Sajnos van, hogy valami nem úgy áll össze Ferkó fejében, mint egy átlagos gyereknél. Van, hogy tényleg nem érti - nem azért, mert buta, hanem mert neki nem megy az elvonatkoztatás -, hogy egy szituációban miért jó valami, a másikban meg ugyanez miért rossz, és néha rosszul reagája le az egyszerű tiltó szólást. Ami ebben zavarbaejtő, hogy ez sajnos a másik irányban is működik, vagyis az általánosítás sem megy könnyen, de ez már egy másik bejegyzés témája lesz. Most csak annyi van, hogy figyelek, hogy mi van a kezében, ha a tűzhely felé közeledik.

Naposok

Régen voltam óvodás, iskolás se most. Ferkóéknál teljesen egyéni rend van a speciális csoportban, Vicáéknál viszont idén kezdődött a napos rendszer. A naposnak nagyon fontos feladata van: megteríti az asztalt és jó étvágyat kíván a többieknek. Ráadásul, ha rosszul viselkedik, leváltják.

Vica mindig nagyon büszke szokott rá lenni, ha ő volt a napos, és mindig ki is hangsúlyozza, hogy nem kellett leváltani, mert egész nap jól viselkedett.

Korábban nem jutott eszembe ilyen óvodai rendszerekhez kötni az otthoni dolgokat, de most úgy gondoltam, meg lehetne próbálni. A legnagyobb meglepetésemre bejött, nem csak Vicánál, hanem Ferkónál is. 

Ferkó mondjuk nem annyira a napos létre figyel - neki ez nem sokat mond, mivel az oviban nincs -, viszont nagyon lelkesen segít. És hogy mennyire komplex feladatokat tud megjegyezni, az különösen elképesztő. Adott egy "egyszerű" reggeli - császármorzsa. Ez nálunk úgy néz ki, hogy a két gyereknek reggeliző, kis mélytányér, illetve saját reggeliző kanál, Lacinak és nekem lapostányér, Lacinak evőkanál, nekem villa. A bögrék kérdése megint érdekes, mert teásból a két gyereké egyforma, kakaósból viszont sajátjuk van, mi pedig különböző méretűből iszunk. Szóval a teríts meg a reggelihez utasítás kb úgy néz ki, hogy a gyerekeknek mélytányér, a felnőtteknek lapos, magatoknak kiskanál, Lacinak nagykanál, anyának villa, és mindenkinek a saját bögréje (a miénket Laci általában előre felteszi az asztalra, mert tele vannak tejeskávéval - de ha nem, Ferkó azt is odateszi, csak néha szívroham kerülget attól, hogy milyen lendülettel :) ). Ezután már csak midnenkinek tenni kell egy-egy szalvétát és kész is a terítés. Nem sűrűn szokott hibázni, de ha mégis, akkor szóban jelezzük, és kijavítja.

Természetesen, a megszokott terítési mintákat már magától is megoldja bármelyik gyerek, de mindig lehetnek új kihívások - például, amikor anya kanállal és villával eszi a spagettit (csak a baj van velem :)

Vicának persze vannak külön hangulatai, amikor van vagy nincs kedve teríteni, illetve hogy épp hogyan hajtja a szalvétát - ezt például Ferkó még egyáltalán nem csinálja, egyszerűen leteszi, ahogy van. Viszont a lényeg, hogy mindketten szépen bevonhatók az étkezés előtti készülődésbe. Vica ilyenkor ki is kiáltja magát naposnak, és legalább olyan büszke rá, amikor jól elvégzi a feladatait, mint mikor az óvodában bízzák rá ezeket.

És sosem hittem, hogy ezt át fogom venni anyukámtól, de be kell ismernem, hogy a "Kézmosás, reggeli/ebéd/vacsora" felkiáltás valóban működik, és elindítja a megfelelő pavlovi reflexeket is (ennek mondjuk feltétele - főleg az elindulás sebességét illetően -, hogy ne menjen épp mese a tévében... de ez már egy másik történet :) )

Emelt fővel

A napokban több cikket és bejegyzést/megjegyzést olvastam, ami nem esett jól. Szoktam így járni. Amúgy is vannak érzékenyebb időszakaim, meg ugye a kényes témák nagyot tudnak csavarni az anyai szíven.

Miért mindig nekünk kell alkalmazkodni? Ez a mostani bejegyzés alap gondolata. Tudom, ezzel most nagy lavinát indítok el - legalább a fejekben -, mert erről mindenkinek megvan a saját véleménye meg nézőpontja, amit nem is akarok se vitatni se felülbírálni. Mindösszesen néhány saját tapasztalatot fogok leírni. Kérek mindenkit, hogy kezelje felnőtthöz és emberhez méltó toleranciával.

Hová mehetnek be gyerekek és hová nem, illetve hogyan kell viselkednie egy gyereknek, honnantól a szülő felelőssége, ha a gyerek áthág egy ilyen vagy olyan súlyosságú szabályt, és mikor nézhet ferdén a társadalom? Egyáltalán, mikor, milyen körülmények között kell inkább otthon maradni egy gyerekkel - legyen az túl kicsi, nyűgös vagy valamilyen módon hátrányos helyzetű?

Előljáróban elmondanám, hogy nem szoktam egydül vásárolni menni a gyerekekkel. Játszótérre szoktunk menni, de azt is csak az ovi mellettire (erről lesz majd egy sztorim). Vásárlásnál egyébként Vicával sokszor több baj van, mint Ferkóval. Ruhát méret alapján veszek - gyerek nélkül; a normál bevásárlásokat - kaja, tisztítószerek, akármi, általában egyedül intézem vagy hétvégén Lacival, ha nincsenek itthon a gyerekek, esetleg négyen, ha mind itthon vagyunk. Ha négyen vásárolunk, akkor Ferkó általában sétál Lacival a bevásárlókocsi mellett, mögött, míg Vica rohangál, mindent megnéz, megfog, elkér - tipikus gyerek, mondanám én, tipikus rossz nevelés, mondanák mások (akinek nem inge, ne kezdje el vasalni); és igen, rá szoktam szólni ilyenkor, hogy ne csinálja.

Étterembe, szállodába eddig még nem mentünk, nem tudom, mit csinálnának olyan helyen. Van, hogy elborul a világ - mármint a türelem elfogy, akkor bárhol lehet gond, de ez szerintem bármelyik fáradt/türelmetlen gyereknél előjön. Aki ezt általában a gyerekeknél nem tolerálja, az egy autizmussal élőnél se fogja.

Szállodákkal kapcsolatban - megértem, hogy oda pihenni mennek emberek, a gyerek meg rohangál, kiabál - szóval, ne menjen az, akinek ilyen gyereke van, vagy menjen oda, ahol ezt tolerálják. Nem tartom jónak a tiltást. Szerintem vannak viselkedni, szabályt követni nem tudó felnőttek is, mégse jönnek létre olyan szállodák, ahonnan őket kitiltják. Pontosan miért nem? Mert a gyerek egy megfogható, jól definiálható (?) kategória - hat év alatt vidd máshová és kész-, míg egy bunkó felnőttet nem tudsz körbeírni a házirendben. Hát, kedves szülők, így jártunk :) Amúgy, ahol nem látnak szívesen, oda nem megyek, ennyi - anyai ágon meg elég haragtartó vagyok, úgyhogy, ha gyerek nélkül mennék nyaralni, akkor se mennék ilyen helyre, egyszerűen, mert felháborít a tolerancia hiánya (lehet másképp gondolni).

Játszótérről említettem, hogy van sztorim. Hogy jó vagy rossz, megint mindenki döntse el magának. Adott a szituáció, hogy ovi után összeszedem a gyerekeket, és egy kicsit átmegyünk a játszótérre. A gyerekek hintáznak, mert az nagy kedvenc, aztán Ferkó mászókázik, illetve csúszdázni próbál. Itt kezdődik a bonyodalom. Számunkra ismeretlen kisfiú, áll a csúszda tetején, nem rendeltetésszerű használatból adódóan menetiránnyal szemben - konkrétan a csúszda részen felmászott. Nagymama (mármint a kisfiúé) távolról, kényelmesen elücsörögve egy padon, szemléli az eseményeket. Ferkó szeretne lecsúszni, de ugye ott a gyerek. Mivel tisztában vagyok az ilyen szituáció veszélyeivel, rögtön odamegyek (két gyerekre figyelve amúgy ingázok két játék között általában), már mesziről szólva Ferkónak, hogy figyeljen, mert ott a kisfiú. Szegény gyerekem áll a csúszda tetején és nem tudja mi van. Szeretne ő lecsúszni, de ott a másik gyerek. Szemben. Odamegyek, kérem a kisfiút, hogy forduljon meg, csússzon le, mert a kisfiam nem érti, miért áll ott, és ő miért nem tud lecsúszni, és ha nem csúszik le, fennáll a veszély, hogy meglöki - nem oldalra, hanem előre, hogy lecsússzon. Megjegyzem, ezt bármelyik másik gyerek megcsinálná, csak mivel én odafigyelek, hogy az enyém ne csinálja, ezért inkább időben közbelépek, mert ha megteszi, rögtön ráfogják, hogy azért, mert a) én rosszul nevelem, b) mert autista. És akkor mi a válasz (nagymama még mindig nem mozdul, nem érzi, hogy az ő kis unokája használja nem megfelelően a játékot): miért, ő semmit nem ért??? - ezt így a gyerek, aki áll a csúszda tetején és nem hagyja lecsúszni a másikat. 

Nem akarom, hogy bárki igazat adjon nekem. Nem várom, hogy azért, mert Ferkó esetleg nem úgy reagál mindenre, mint egy átlagos gyerek, kivételezzenek velünk - általában kerülök minden olyan szituációt, amiben fel kellene merülnie, hogy kivételezni kell, egyébként meg igyekszem minden élethelyzetben a megfelelő viselkedési normát megtanítani Ferkónak is, az állapotától függetlenül (ez nem azt jelenti, hogy nem érdekel, hogy elsőre meg tudja-e jegyezni, hanem azt, hogy ha kell huszadszor is elmondom, hogy itt így vagy úgy kell viselkedni, amíg meg nem tanulja). Egyébként a gyereknek azt válaszoltam, hogy de, mindent megért, csak épp azt nem, hogy miért állod el a többi gyerek útját a csúszda tetején. Nagymama eddigre ért oda. Semmi különösebb reakciója nem volt, meg se próbált rászólni a gyerekre, megvárta, amíg a kérésem hatására az unokája végül lekeveredett a csúszdáról, aztán hazamentek.

Komolyan nem értem. Ha bármi konfliktusos szituáció van, én menten ott termek. Nem csak Ferkó esetében egyébként, Vicánál ugyanígy. Lehet, én csinálom rosszul. Viszont szülőként felelősséget érzek azért, hogy a gyerekem egy szituációban hogyan visekledik. És ha ott vagyok, tudok javítani a helyzeten, segíteni tudom, hogy adott esetben megértse, mi a jó és a rossz kezelése egy szituációnak, akkor azt megteszem. Ettől nem érzem, hogy önállótlan lesz a gyerekem, mindössze látja, hallja, hogyan kell bizonyos helyzetekben reagálni.

Azt adott helyzetben persze benne volt az a félelmem is, hogy Ferkó, ha sokáig nem megy el az útjából a másik gyerek, mivel nem beszél, egyszerűen tényleg lök rajta egyet, hogy lecsússzon az útjából. Fogadok, akkor nagymama fél másodperc alatt ott lett volna, hogy miért löki le az én gyerekem az ő unokáját a csúszdáról. Na, ezt kívántam elkerülni, végülis sikerrel.

Ami miatt ez az agymenés megszületett az, hogy nem tudom megérteni, miért éljük úgy az életünket ahogy. Miért gondoljuk, hogy ha valaki nem teljesen ugyanolyan, mint mások, akkor ő vagy a szülei elvárják, hogy kivételezzenek velük? Ugyanakkor miért van az is, hogy a tolerancia legkisebb szikráját is képtelenek vagyunk mutatni az embertársaink felé? Miért az a reakció gyerektől és felnőttől egyaránt, hogy akkor ő nem ért semmit vagy nem tud viselkedni?

Nagyon sok szülővel találkozom az oviban és a játszótéren. Ők főleg Vica csoporttársainak a szülei - kész csoporttalálkozó szokott lenni délutánonként a játszótéren. Sosem fordult elő, hogy megszólták volna Ferkó viselkedését vagy rákérdeztek volna, mi a baj vele. A legtöbben tudják, hogy Ferkó a speciális csoportba jár. Ha valaki rákérdez, meg szoktam mondani, hogy miért. Nem mondom, hogy nem látszik a viselkedésén, hogy más, de azért nem lehet rá azt mondani, hogy vidd haza és zárd be egy szobába, mert akkor nem zavar másokat (egyébként, amikor elkezdtük a vizsgálatokat, ilyet is kaptunk ám, hogy sosem lesz képes önállóan semmire, be kell adni zárt intézetbe - szerencsére ezt napról napra cáfoljuk).

Szóval a tanulság. Én igyekszem tisztában lenni a gyerekeim korlátaival és úgy nevelni őket, hogy a képességeikhez mérten legjobban, de mindig az adott helyzetben elvárható társadalmi normákon belül viselkedjenek. Ha ezt nem tudjuk teljesíteni, akkor nem megyünk az adott helyre, vagy ha már ott vagyunk, akkor a határ átlépése előtt távozunk. Szerintem ennél több nem várható el senkitől.

"Nem igényli a testi kontaktust"

Ez a legfájóbb pont a gyógypedagógiai véleményben. Leginkább azért, mert nem értek egyet vele.

Pontosan ki is méri ezt le és mi alapján? Én se ülök bele az ovónéni ölébe vagy a főnökömébe, ha már itt tartunk.

Tegnap este nagyon rosszul voltam - szédülés, hányinger, fényérzékenység, migrén. A fejem alig bírtam felemelni. Kis segítséggel (köszi Laci) végül tudtam aludni kb egy órát, ami rengeteget javított a dolgon, de azért közel sem voltam kipihent.

Tudni kell, hogy amikor nem vagyok itthon, a gyerekek simán elfogadják, hogy Laci olvas nekik esti mesét. De ha itthon vagyok, az más. Tegnap is, hogy pihenni tudjak, Laci előkészült a mesével. Ferkó viszont bejött a hálóba, felébresztett és átráncigált. Ráadásul nem is felelt meg neki a kikészített Bogyó és Babóca, úgyhogy visszatette a polcra és hozta a Buborékrepülést, hogy azt olvassam (ez ugyan kb háromszor olyan hosszú, de hát így jártam). Ezek után, bár alig bírtam ülni, addig rendezkedett, hogy végül az ölemben ült (inkább feküdt), úgy olvastam el a mesét. Mostanában minden este ez megy. Csak az ölemben ülve hajlandó meghallgatni a mesét.

Egyébként például tévénézéskor is mindig odabújik valakihez, sőt, ha Laci valamit csinál a kanapén, akkor mindig odasomfordál mellé. Leül és addig tolja a fenekét óvatosan, amíg hozzá nem bújik - szigorúan lopakodó üzemmódban.

Olyan fura, hogy azt mondják, nem igényel testi kontaktust. Én ezt teljesen másképp élem meg. Velünk, akik nap mint nap vele vagyunk, foglalkozunk vele, öleljük, szeretjük, velünk egyértelműen vágyik a testi kapcsolatra. Lehet, hogy mással nem, de igazából ez engem annyira nem érdekel. Csak zavar, hogy ez van azon a papíron. 

Nagyon tudnak zavarni ezek a papírok. Aki ilyen heyzetben van, tudja, miről beszélek. Van egy papír, egy diagnózis, egy szakvélemény, amit, mint mondjuk ezt a gyógypedagógusit, hosszas tapasztalatszerzés alapján állítanak össze - az óvodai gyógypedagógus heti kétszer tart vele egyéni fejlesztést, szóval az ő véleménye azért elég releváns. Viszont más esetben, simán leírnak szakvéleményt arról, hogy milyen a gyerek, az alapján, hogy öt, tíz, tizenöt percig idegen emberek egzecíroztatják vizsgálják. Nem arról van szó, hogy nem akarok tisztában lenni a fiam állapotával, nem is arról, hogy tagadom, hogy ilyen, csak találkoztam néhány nagyon pokróc emberrel, mióta elkezdtük ezt a vizsgálatról vizsgálatra mászkálást... 

Vannak tipikus autista jelei, ez tény. Van, amit nagyon nehezen tudunk kordában tartani. Ezekkel is nehéz megbirkózni lelkileg. Olyan nagy kérés, hogy amivel nincs baj, azt legalább ne sorolják fel?

Relaxációs mesekönyvek - "olvasónapló"

Minden tiszteletem Lori Lite-nak. Nem tudom, hogy eredetileg mi a végzettsége, de nagyon ráérzett, hogyan kell megnyugtatni a gyerekekt. A Libriben három relaxációs mesekönyvét lehet kapni: A vidra-öböl, Buborékrepülés, A dühös polip.

Mind a három egy kincs. Nem tudom megfogni, pontosan hogyan nyugtat - nem vagyok egy meditálós, de tényleg nagyon jó.

Először a vidrásat vettük meg - egy cikk ajánlotta, kifejezetten autistáknak. A mese igazából annyi, hogy van egy kis sellő, aki kifekszik egy sziklára, és jó mélyeket lélegzik, közben meg ellazul. A szikla körül úszkál egy csapat vidra és ők is sorban kifekszenek a sellő mellé, együtt lélegeznek jó mélyeket és mind ellazulnak. A mese folyamán az olvasót is hívja a szerző, hogy lélegezzen mélyen be és ki, és közben ő is lazítson. Nem egy nagy szókincsű mese, azt sem mondanám, hogy a hangrend indokolná a nyugtató voltát, de a szveg tényleg hat, Ferike a mese felére már egészen komoly zümmögő-ugrabugráló állapotból is képes megnyugodni tőle.

A buborékrepülés egy színterápiára épülő mese. A kis sellő és egy teknős egy buborékban száll felfelé a tengerben, közben pedig egy szivárványon mennek kereszül, és sorban érintik a különböző színeket, amik különböző érzéseket váltanak ki belőlük, a végére pedig teljesen ellazulnak és megnyugszanak. Ennek is a szövege inkább sok ismétlésre, ütemes, ismerős, sőt, azonos mondatokra épít, és nagyon jól lenyugtatja a gyerekeket.

A dühös polip arról szól, hogy egy polip felébred reggel és éjszaka valaki lerombolta a sziklakertjét, amitől dühbe gurul. Egy kis sellő jön éppen arra és különböző izomlazító feladatokkal segít neki megszabadulni a dühétől és megtanítja irányítani a testét és az érzéseit. Ezt a könyvet nem kifejezetten Ferkó miatt vettem meg, inkább azért, mert Vica nagyon hamar képes felhúzni magát és hisztirohamot kapni, és azt reméltem tőle, hogy ez a könyv neki fog segíteni ezeket a kirohanásokat kezelni. Úgy tűnik, ez a könyv is beváltja a hozzá fűzött reményeket, bár tudatosan még nem tudja alkalmazni a módszert, de ha együtt vagyunk, akkor szoktuk neki mondani, hogy légzéssel és izomlazítással igyekezzel felülkerekedni a dühén.

Mindhárom könyvvel nagyon meg vagyok elgedve. Ferkónak a buborékos a kedvence - nagyon szereti benne a szivárványt. Ha neki kell választani, akkor ezt szokta elővenni. Mind a hármat jó szívvel tudom ajánlani egyébként nem csak autizmussal élő gyerekek szüleinek, mert nálunk tényleg használni látszik a "hétköznapi" dac- és hisztikorszak kezelésére.

Bevásárlás diétához

Nagyon sokat változott a boltok kínálata és a egyáltalán az elérhető boltok listája, mióta elkezdtünk diétázni. Egyre több helyen kapható egyre többféle, különböző diétákba beépíthető dolog.

Ma már akkor sem néznek rám csúnyán - legalábbis nem mindenhol -, ha koffeinmentes kávét kérek laktózmentes tejjel. :)

Szóval diéta: gluténmentes - ez kizárja a gabonafélék tetemes részét, illetve kazeinmentes - itt ugrik minden, amiben tejfehérje van.

Mindenütt az olvastam, a glutént nehezebb elhagyni. Nos, igen, ez nekünk is bő fél évbe telt, mire már nagyobb nehézség nélkül tudtuk a búzalisztet helyettesíteni. A kazeint egyik napról a másikra "letettük". Ami hiányzik, az a túrórudi - ha valakinek van rá ötlete, nagyon nyitott lennék (tofuból próbáltam, nem jött be).

Van egy egész komoly helyettesítési listám. Sajnos nem tudok mindent egy helyen beszerezni, ezért a bevásárlókörút általában többkörös.

Növényi tejeket már szinte mindenhol lehet kapni. Nálunk a rizstej jött be kakaónak meg sütibe (szerencsére ez a legolcsóbban beszerezhető - akciósan már 500 Ft körül megvan... ó, igen, ez olcsó). Tejként viszont csak a mandulatejet isszák meg a gyerekek, ami meg általában a legdrágább, de ebből nem nagy a fogyasztás - a kakaót jobban szeretik.

Kitekintés: nálunk az egész család diétázik. Amiből nem, abból ugyanolyan kinézetűt veszünk (pl tészta), mint a diétás vagy csak akkor esszük, ha nincsenek itthon a gyerekek. De egyébként együtt főzünk, ezért mi is szójatejfölt, joghurtot eszünk, ha az kell a kajába.

Lisztekből rizslisztet, kukoricalisztet meg gluténmentes keveréket is használok. Ez utóbbit azért, mert minden erőlködésem és próbálkozásom ellenére nem tudtam kelt tésztát készíteni az alap lisztekből - a kakós csigát pedig imádják a gyerekek. A lisztek viszonylag könnyen beszerezhetők, általában a Tescoban veszem őket, de tényleg a legtöbb helyen van (egyébként én a napi bevásárlást a Lidlben szoktam megejteni, kivéve speciális diétás cuccok esetén, mert az sajnos ott nem nagyon kapható).

A tejtermékek helyettesítése a Joya termékeknek köszönhetően nem agysebészet. Tudom, a szója megítélése nem az igazi, de a kókusz ízét nem bírja a gyerek, szóval marad a szója - joghurt és tejföl. Tejszínt nem használok főzéshez, tejszínhab helyett meg évek óta Meggle cukrászhabbal dolgozom.

Sajt helyett Violife növényi sajtot szoktam venni - itt kezdődik az a lista, amit csak spciális boltban tudok beszerezni. A Kossuth utcán van egy diétázók boltja (Mester család franchise). Én ott veszem a kenyeret (ez a Tescoban is lenne, csak ott jóval drágább, meg ezt már "betörtük" - amúgy a 45 dekás kenyér 515 Ft, ebből kb kétszer tudunk a két gyereknek melegszendvicset készíteni), a tésztákat (ezeket szoktam az internetpatika.hu-ról is rendelni - Pick Pack Pontra ingyen szállítanak értéktől függetlenül és tényleg sok diétás dolguk van) meg a műsajtot.

Rágcsának kukoricapelyheket meg extrudált kukoricás vackot szoktunk venni - már gyerekként se értettem, ez utóbbit hogy lehet szeretni, de szerencsére a lurkóknak bejön. Veszek néha a bioboltban kalácsot vagy ropit is (egy kis csomag 400 Ft felett van, szóval ritkán). Illetve van kétféle gluténmentes keksz (Gullon a márkája), az egyik csokis, a másik vaniliás(?). Ilyen mindig van itthon meg a kocsiban vészhelyzetre.

Nasinak egyébként sütit szoktam sütni - piskótához nagyon jó a sima rizsliszt is, egész könnyű vele dolgozni, csak meg kell szokni, hogy kicsit szárazabb az eredmény, kb ugyanez a helyzet a linzertésztás süteményekkel is.

Szóval a bevásárlás általában legalább két bolt, ha a speciális cuccok is kellenek. Egyébként rengeteg dolgot meg lehet úszni nélkülük is - simán össze tudok dobni egy hétvégi menüt (mondjuk süti nélkül) úgy, hogy ne kelljen se a lisztet, se a tejet pótolni, de igazából ha az ember hozzászokik, meg megbarátkozik az árakkal, akkor egész jól lehet boldogulni ezekkel is. Nekem pl az ár kérdése már ingerküszöb alatt van - ennyi és kész, ha a gyereknek ez kell, akkor ezt esszük.

Kicsit szétszórt lett ez a bejegyzés, de a lényeg, azt hiszem, benne van.

Diétázni nem egyszerű - kezdetben, aztán megszokja az ember, és szinte minden receptet át tud már menet közben alakítani, hogy a megfelelő hozzávalókkal legyen elkészítve. Egyébként a mostanában divatos paleo és egyéb diéták miatt az interneten is egyre könnyebb mentes recepteket találni. Ahogy az elején is mondtam, sokat változott mindez, mióta mi elkezdtük. :)

Drága kislányom

Egy olyan családban, ahol mindenki azt bizonyítja, hogy a nők bármit képesek elérni az életben, és bármilyen helyzetben helyt tudnak állni, nem könnyű kislánynak lenni. Tudom, hogy sokszor úgy tűnik, nagyok az elvárások, néha lehet, hogy azt érzed, kettős a mérce, vagy rád kevesebb figyelem jut, de hidd el, ugyanannyira fontos vagy nekem, mint a testvéred.

Te vagy az a pont az életemben, ami biztos ellensúly, minden értelemben. Néha mégis te vagy az, akitől valóban többet várok, néha talán többet, mint amit a kis lelked elbír. Te vagy fény, a remény arra, hogy ha mindent megteszek, akkor a végén valami jó dolog fog kialakulni. Te mutatod nekem az utat, hogy tudjam, nem csak küzdelem van, hanem igenis lehetnek csodák varázsütésre.

Büszke vagyok rád. Több dolog van a válladon, mint aminek egy ötéves kislányt nyomnia kellene, tudom. Néha biztosan ezért is torpansz meg, ezért vannak a megingások, kitörések. Tudom, hogy ebben a korban nagyon nehéz, ha nem lehetetlen megérteni, hogy a kettős mérce nem az érzésekből, hanem a különböző igényekből, képességekből fakad.

Elmondhatatlanul büszke vagyok rád. Olyan sokat kellett már ilyen rövid élet alatt átélned, te mégis képes vagy életvidám, szerető, huncut és gondtalan gyermek lenni. 

Sok dolgot fogsz majd hallani az emberektől. Lesznek, akik rosszakat fognak mondani a testvéredre, és biztosan lesznek, akik majd "elvárják", hogy ne állj mellé. Erősnek kell lenned. Értened, érezned kell, hogy a család a legfontosabb kötelék - akkor is, ha nem mindig a vér köti össze benne az embereket. Ahogyan mi melletted állunk, úgy van szükségünk arra, hogy te is mellettünk állj. Akkor is, ha mind tudjuk, hogy ez nem mindig könnyű, sőt, néha nagyon nehéz. Néha iszonyúan fáj. De a család az egyetlen, ami mindig ott van. Akkor is, ha hibázol, ha elesel. Mi mindig ott leszünk, hogy segítsünk felállni.

Tudom, most még nehéz megérteni, hogy a testvéred más. Igazából, talán most még nem is ezt nehéz megérteni, hanem azt, hogy miért látszik az, hogy tőled néha többet várok, mint tőle. Azt kell értened, hogy ez nem kivételezés. Téged pontosan ugyanúgy szeretlek, mint a testvéredet, és ugyanannyira örülök a sikereidnek. Azt kell látnod és megértened, ha nehéz is, hogy neki ezek a sikerek sokkal rögösebb úton érhetők el, mint neked.

Abban reménykedem, hogy te, aki ilyen közelről látod, hogy milyen másnak lenni, sokkal toleránsabb, megértőbb, elfogadóbb felnőtt leszel majd, mint amilyen akár én voltam néhány évvel ezelőtt. Azt remélem, hogy ez a helyzet megtanít téged is, ahogyan engem megtanított, hogy az életben mik az igazán fontos dolgok.

Igyekszem úgy élni és úgy segíteni mindkettőtöket az életben, hogy soha ne kelljen egymást tehernek megélni. Igyekszem megtanítani nektek, hogy a testvéri szeretet és összetartás mennyire fontos, de hogy ennek sosem szabad azt jelentenie, hogy egymásra telepszünk.

Lesznek, voltak már korábban is, akik azt mondják, hogy majd a te feladatod lesz átvenni a helyemet, ha én már nem tudom a testvéredet segíteni. Tudnod kell, hogy minden erőmmel azon dolgozom, hogy ő is képes legyen teljes, önálló felnőtt életet élni, és hogy részemről sosem volt az életednek az a célja, hogy legyen valaki, akire őt rábízhatom, ha én már nem vagyok.

Tudom, hogy ha megtanulod mindazt, amit az életünk során megtapasztalunk, és át tudom neked adni a szeretet és az elfogadás képességét, akkor, ha mégis úgy alakul, nem fogsz megfutamodni a feladattól, hogy segíts a testvérednek. De mindig tudd, hogy a saját, külön életed önmagában fontos, és sosem várnám el tőled, hogy ezt feladd azért, hogy más életét éld. Ezt senkitől nem lehet elvárni.

Azt kérem tőled, hogy a kis szíved minden elfogadásával és szeretetével fordulj a világhoz, én pedig megígérem, hogy ugyanúgy foglak ezentúl is szeretni és támogatni, ahogyan mndig, hogy neked is legjobb, legszebb életed legyen.

Anya

Történeti áttekintés

Néhányszor leírtam már a héten, de akkor legyen itt is a kb teljes kép.

Ferike nagy baba volt, kicsit későn is született, természetes, de nehéz szüléssel. 13 órát vajúdtam vele. A köldökzsinór a nyakára volt tekeredve, és nem sírt fel egyből, csak légúttisztítás után.

Néhány naposan volt egy apnoés rohama (bölcsőhalál, ha így többet mond). A szülők teljes rémálma. A légzésfigyelő besípolt, a gyerek mozdulatlan, szürke. Óriási pánik, meg gyors újraélesztés - nem, erre nem lehet felkészülni. 

Négy hónaposan volt egy vérvétele, mert nagyon fehér volt - vérszegénység, családi vonás. Utána megint sípolt a légzésfigyelő, de szerencsére csak mélyen aludt. Akkor egy éjszakát bent töltött a kórházban, de tünetmentesség miatt hazaküldték.

1,5 évesen kezdett gagyogni, de 20 hónaposan, amikor a testvére megszületett, ez is visszafejlődött. A védőnő meg a gyerekorvos nyugtatgatott, hogy csak későn érik, de később se változott semmi. 2,5 éves volt, amikor bölcsibe került, akkor a gondozónők jelezték, hogy nem reagál, ha szólítják. 

Végigjártunk mindent: fül-orr-gége, neurológia, pszichológia. Végül bölcsiváltás, kevert specifikus fejlődési zavar diagnózis, integrált csoport. Ezzel ki is húztuk 4 éves koráig. 

4,5 évesen lett szobatiszta, de beszélni még akkor se beszélt. Megpróbáltunk normál oviba menni, integráltan, de az utazó gyógypedagógus közölte, hogy autista és ő ilyennel nem tud foglalkozni. Szóval újabb kör, Kemény Zsigmond utcai ovi, de ott meg szóltak, hogy maradjon mindenképp a kevert specifikus diagnózis, mert akkor 2 gyereknek számít, míg az autista 3-nak és akkor már nem fér be a csoportba.

Közben magánúton voltunk a Vargha Metodika Tudományos Intézetben Pesten, ahol életmódváltást (gluténmantes diéta) és biorezonanciás kezelést (talpmasszázs) ajánlottak – ez nekik a szakterületük. A kezelés hatására kezdett a gyerek beszélni – kb úgy, mintha normálisan tanult volna: gügyögött, szótagismételt, aztán szavakat ismételt. Ez úgy 2 éve kezdődött, 5 évesen. Két környi kezelésre jártunk, először Pestre, aztán Egerbe – ez heti 2 alkalommal 50-50 perc volt, és tényleg látványosan segített.

Aztán azt mondták, a diétát elhagyhatjuk, így kb egy éve megpróbáltuk, a gyerek beszéde azonnal visszaesett, úgyhogy visszatértünk rá, sőt, most már kazeinmentessel is kiegészítettük, mivel sok dietetikus javasolja autistáknál - és valóban segít.

Most ott tartunk, hogy teljes mondatokat mond, bár főleg mesékből kiragadva – ezeket néha élethelyzetre alkalmazva, de szó szerint idéz. Igent és nemet válaszol kérdésekre, de amúgy társalogni nem igazán szokott.

Egyébként egész sok dologban korának megfelelő a fejlettsége – öltözik, egyedül eszik, mosakszik, rajzol, ilyesmi. Ami nálunk nagyon nagy dolognak számít, hogy van kép-fogalom illesztése – nem kell neki megmutatni egy tárgyat, hogy tudja, miről beszélünk, ez nagy gond szokott lenni állítólag, de nálunk sosem jelentkezett.

Amúgy általában tudja, miről van szó, ért szinte mindent, sőt, komplex utasításokat is végre tud hajtani. Bár néha csinál olyan dolgokat, amiről nem tudom eldönteni, hogy huncutságból teszi vagy azért, mert nem érti meg, hogy miért rossz. 

Tipikus autista vonásai is vannak: zümmög, ugrál, rituálisan, ütemesen csinál dolgokat. Ezekből irtó nehéz kizökkenteni.

Most épp nagy erőkkel készülünk az iskolára. Januárban lesz hét éves, szeptembertől kell kezdenie. Még most voltunk az első körös autista szűrésen. Azt mondta a doktornő, hogy egyértelműen autista, ki is fogják állítani a papírt róla. A Kinizsibe tervezünk menni, ott van külön autista osztály, és az óvodai gyógypedagógus szerint Ferikének az jó lesz.

Itt tartunk most. Rengeteg papírral, rohanással, és óriási otthoni munkával. De ezekről majd máskor írok.

Kedves Kisfiam

Sokkal több köszönettel tartozom neked, mint azt el tudnám mondani. Olyan sokat tanultam tőled és olyan sok örömöt okoztál nekem, amire a legmerészebb álmaimban sem mertem gondolni.

Az emberek gonoszak, önzőek és előítéletesek. Ezt sokszor tapasztaljuk az életünk során, csak azok, akik beleférnek az átlagos normák közé, kevésbé szembesülnek ezzel, mint azok, akik mások.

Másnak lenni nem baj, nem szégyen. Igazából senki nem ugyanolyan, mint valaki más, csak vannak, akik kicsit jobban elütnek az "átlagtól".

Különleges vagy. Lesznek, akik ezt rosszul fogják értelmezni, lesznek, vannak, akik furcsán néznek, elfordulnak vagy kinevetnek. Kérlek, próbálj meg ne foglalkozni ezekkel az emberekkel. Ők nem ismernek téged, nem tudják, valójában milyen okos, ügyes, igazi kis hős vagy.

Azok az emberek, akik mindent vagy bizonyos dolgokat könnyebben megtanulnak, mint mások, sokszor lenézik azt, akinek bizonyos dolgok nehezebben mennek. Pedig nekik is vannak nehézségeik, csak legfeljebb más területen. Ilyen ez a világ. Mindenki kihangsúlyozza, amiben jó - és igyekszik úgy mutatni, hogy mások gyengébbek abban -, míg a saját gyengeségeit titkolja.

Ebben a világban te, aki nehezebben tudod titkolni a gyengeségedet, mert éppen a titkolni, mást mutatni dolog nem megy, talán sokszor elveszettenk érzed magad. Talán nem érted, miért mondanak az emberek mást, mint amit gondolnak. Miért ugyanaz két dolog, amikor annyi mindenben különbözik. Miért akarnak az emberek olyan dolgokat tőled, amik neked nem kényelmesek. Ez sajnos egy ilyen világ.

Néha úgy tűnhet, hatalmasak az elvárások. Néha úgy tűnhet, én is sokat várok tőled és türelmetlen vagyok. Kérlek, te is légy velem türelmes. Nekem is meg kell tanulnom veled, mi az a tempó, ami jó neked. Mindent megteszek, igyekszem mindenre figyelni, hogy megtaláljam a ritmusodat. Ez néha sikerül és van, amikor nem.

Nagyon sokat tanultam tőled. Arról, hogy mennyire jelentéktelen dolgokat tartanak az emberek fontosnak, miközben észre sem veszik, hogy ha valaki önmagához képest kiemelkedő teljesítményt nyújt. Ezt nagyon sok embernek meg kellene tanulnia. Nem másokhoz kell mérnünk magunkat, hanem önmagunkat kell nap mint nap legyőzni, túllicitálni. Az az igazi győzelem, nem az, amikor másokat a földbe tudunk tiporni egy ereménnyel. Ez az igazi tudás és az igazi érték.

Arra kérlek, soha ne felejtsd el, hogy bármit is mondanak az emberek, neked önmagadból kell a legjobbat, a legtöbbet kihozni. Nem másokhoz mérten vagy értékes, hanem azzal, hogy a saját korlátaidat nap mint nap képes vagy legyőzni.

Ne csüggedj, ha az út nehéznek tűnik, vagy ha megtorpansz, esetleg visszaesel kicsit. Az életben mindenki előtt vannak nehéz kihívások, mindenkit ér veszteség, mindenki követ el hibákat. A cél nem az, hogy ezek nélkül éljünk, hanem, hogy ha egyszer megtörténtek, tudjunk tanulni belőle.

Én rengeteget tanultam abból, hogy te megszülettél, hogy minden nap veled járhatom ezt az utat. Sokkal többet tanultam tőled az emberekről, küzdelmekről, értékekről, mint bárki mástól az életem során. Ezért és még sok másért is nagyon hálás vagyok neked, és bármerre visz az utad, bármeddig is juss el, én mindig melletted fogok állni, fogom a kezed, támogatlak és mindig végtelenül szeretni foglak.

Anya